¿Es equiparable tener un hijo con discapacidad severa a tener trillizos?

Hace algún tiempo escuché a Barbara Anderson, autora de Los dos hemisferios de Lucca, decir que tener un hijo con discapacidad severa es, en muchos sentidos, como tener trillizos. Se refería al enorme impacto físico, emocional y económico que conlleva el cuidado cotidiano. La comparación se quedó conmigo. No tengo un hijo con discapacidad. Pero sí soy mamá de trillizos. Además, soy bioeticista y he estudiado la discapacidad desde una perspectiva ética. Quizá por eso creo que esa metáfora captura algo importante.

Tener trillizos significa que todo ocurre por tres. Tres veces más pañales. Tres veces más consultas médicas. Tres veces más medicamentos. Tres veces más gastos. Pero, sobre todo, significa sentir que nunca alcanzan los brazos. Mientras cargas a uno, otros dos lloran. Cuando finalmente dormiste a los tres, uno o dos se despertaron. Llegas a pensar que conspiran para no dejarte descansar. Delegar el cuidado deja de ser una opción y se convierte en una responsabilidad: simplemente hay más necesidades de las que una sola persona puede atender de forma segura.

También está el desgaste emocional. La culpa de sentir que nunca das lo suficiente. La frustración de querer dedicar tiempo exclusivo a cada bebé y descubrir que es materialmente imposible. La angustia de tener que decidir a quién darle el biberón primero cuando los tres lloran desesperadamente. Muchas de esas experiencias también se dan en familias que cuidan a una persona con discapacidad severa. Los gastos médicos pueden ser enormes. Las visitas al hospital son frecuentes. Las preocupaciones nunca desaparecen del todo. La vida comienza a organizarse en torno al cuidado.

Pero aquí es donde la metáfora encuentra su límite: los trillizos crecen. Con el tiempo, dejan de necesitar brazos para todo; se vuelven más autosuficientes. El cansancio cambia de forma. Los gastos se estabilizan. La intensidad disminuye. En muchos casos, la discapacidad severa no ofrece ese horizonte. El cuidado intensivo puede acompañar a la familia durante décadas. Quizá entonces la comparación podría reformularse así: tener un hijo con discapacidad severa es como tener trillizos pequeños... de forma permanente.

Pero la metáfora de Anderson también tiene otra cara. Quienes vivimos una experiencia de cuidado extraordinario conocemos una forma de humanidad que pocas personas tienen la oportunidad de experimentar. No quiero romantizar el cansancio ni las dificultades. Son reales. Pero también es cierto que somos parte de un grupo muy pequeño que tiene el privilegio de descubrir alegrías igualmente extraordinarias: las primeras risas por triplicado, tres abrazos al mismo tiempo, tres personalidades completamente distintas creciendo juntas, la complicidad que nace entre hermanos que llegaron al mundo al mismo tiempo, la capacidad que uno descubre en sí mismo para hacer cosas que antes parecían imposibles.

Pienso que muchas familias de personas con discapacidad experimentan algo similar. El cuidado de los demás nos transforma. No sólo exige más; también amplía nuestra capacidad de amar, de ser pacientes y de comprender la vulnerabilidad humana. Paradójicamente, buena parte de las dificultades que atraviesan las familias de personas con discapacidad y las familias con trillizos no provienen de sus hijos, sino de un mundo no diseñado para ellos. En México no hay carriolas para trillizos. Las ciudades siguen siendo inaccesibles para muchas personas en silla de ruedas. Los hospitales, las campañas de vacunación, las guarderías y numerosos protocolos de atención continúan imaginando una familia “promedio”, cuando la realidad es mucho más diversa. A eso se suma la mirada de los demás. La gente se queda viendo. Hace preguntas invasivas. Dan consejos que nadie pidió. A veces hace comentarios profundamente imprudentes. La familia extendida también cambia. Hay quienes aparecen con una generosidad que nunca olvidarás. Otros, en cambio, toman distancia porque no saben cómo acompañar una realidad tan exigente.

Y aquí quisiera volver a la metáfora de Barbara Anderson. Creo que su mayor virtud es que nos obliga a realizar un ejercicio de imaginación moral. Quienes somos padres sabemos lo que implica tener un bebé. Ella nos invita a imaginar que todo ese esfuerzo físico, emocional y económico se multiplica por tres. La metáfora nos ayuda a empatizar porque transforma una realidad desconocida en una experiencia que podemos imaginar. Pero después de vivir la experiencia de criar trillizos, también creo que la metáfora revela algo más. Los trillizos parecen representar únicamente una diferencia de grado: no tienes un bebé, sino tres. Sin embargo, muy pronto descubres que no se trata solo de hacer tres veces más de lo mismo (dar de comer a tres, bañar a tres bebés, cambiar pañales a tres, etc.). Es una forma distinta de vivir la maternidad y la vida familiar. Las necesidades cambian. Los tiempos cambian. Las decisiones cambian. Las relaciones cambian. Incluso aquello que nuestras instituciones consideran una familia “normal” deja de ser una referencia. Y sospecho que algo parecido ocurre con muchas familias de personas con discapacidad. No se trata únicamente de que necesiten tres veces más recursos o de tres veces más apoyo. Se trata de que viven una realidad distinta, para la cual nuestras ciudades, nuestros hospitales, nuestras escuelas, nuestras políticas públicas y, muchas veces, nuestras propias expectativas sociales, simplemente no fueron diseñados.

Quizá esa sea, al final, la enseñanza más profunda de la metáfora de Barbara Anderson. No basta con reconocer que algunas familias enfrentan mayores desafíos. También necesitamos reconocer que existen formas distintas de vivir y de cuidar, y que una sociedad verdaderamente inclusiva no consiste en pedirles que se adapten a un mundo pensado para otros, sino en construir un mundo capaz de acoger esa diversidad.

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Arte en portada,

Las tres hermanas, Balthus Thyssen