Se habla mucho de los cuidados paliativos que requieren personas atacadas por enfermedades graves, crónicas o que se encuentran en estado terminal. Pocas veces, sin embargo, se piensa en la complejidad, la humildad y el amor que se requiere para que esos cuidados puedan aliviar a esos seres que de alguna forma habitan el infierno. La filósofa Julia Muñoz, aborda el tema apoyándose en el conmovedor testimonio del escritor Hanif Kureishi, A pedazos.
Hay una famosa viñeta de Quino en la que puede apreciarse a una enfermera conduciendo a un paciente sobre una camilla. Ambos se encuentran a las puertas del quirófano, en cuyo dintel puede leerse la inscripción romana: Errare humanum est (errar es humano). El poderoso contraste entre, por un lado, la completa vulnerabilidad del paciente equipado tan sólo con una bata quirúrgica, y por el otro, el recordatorio de que errar es siempre una posibilidad en el ámbito médico, es el elemento que da a la viñeta un toque cómico. Sin embargo, me aventuraría a decir que la razón por la cual podemos encontrar cierto confort y humor en esta escena es porque afortunadamente no somos el paciente del relato. Sólo con la distancia y con la mediación de los trazos de Quino podemos identificarnos con esa situación sin sentir temor. El desafío de confiarle a un equipo de personas casi desconocidas la fragilidad de nuestra integridad, de nuestro cuerpo, miedos, esperanzas, es una parte fundamental de la atención sanitaria. Precisamente por ello, este ámbito nunca debe agotarse en su finalidad terapéutica o curativa, sino que ha de incorporar también y necesariamente la preocupación por ofrecer cuidados a los seres humanos que, en tanto pacientes, debemos hacer las paces con nuestra vulnerabilidad. En lo que sigue, propongo algunas vías para reflexionar sobre la radical diferencia que pueden marcar los cuidados y, particularmente, los cuidados paliativos, en la calidad de vida de las personas. Con un poco de suerte, al final, se habrá podido mostrar por qué la importante tarea de cuidar(nos) es un esfuerzo que no puede limitarse al trabajo propio del ámbito sanitario, sino a una labor colectiva.
Los pacientes en la antesala del infierno
El detalle de la inscripción en la viñeta de Quino es bastante significativo y puede llevarnos a recordar otra famosa inscripción, a saber, aquella que Dante nos cuenta que está grabada con letras oscuras sobre la puerta de entrada al Infierno: Lasciate ogni speranza, voi ch’entrate (Abandona toda esperanza, tú que entras aquí). Lamentablemente, esta expresión también refleja con acierto la experiencia de muchos pacientes. En esos casos no sólo debemos admitir que las personas del equipo sanitario pueden, como cualquiera, equivocarse, sino también que en muchos escenarios debemos enfrentarnos a la desesperanza de sabernos en un sistema sanitario insuficiente, indiferente e ineficaz.
Cuando Dante lee esta inscripción al inicio del Canto III de la Divina Comedia, éste no puede más que conmoverse y preguntarle a su guía por el sentido de una expresión tan devastadora. La respuesta de Virgilio es desconcertante y de gran interés para nuestros propósitos. El sabio guía le dice a Dante que deje atrás su cobardía y que ignore a todas las personas que ahí reunidas se encuentran sumidas en un gran dolor y desesperación. Virgilio insiste en que se trata de personas olvidadas por el mundo, desdeñadas por la justicia y la compasión. Ante las expresiones y gritos de sufrimiento, Dante y Virgilio se limitan a observarles para luego seguir su camino.
Por supuesto, este paralelismo entre la antesala del Infierno y el sistema de salud tiene varias limitaciones. Tal vez una de las más importantes sea que, a ojos de Virgilio, las personas que se encuentran ahí lo están merecidamente, es decir, su situación se explica como resultado de las acciones que realizaron en vida. En cambio, la enfermedad y la muerte no operan bajo esta misma lógica. Son situaciones que no discriminan méritos morales o el valor de acciones pasadas. Cualquier persona puede encontrarse “inmerecidamente” en esta situación. Más a menudo de lo que deberíamos, olvidamos que en el mundo no sólo hay gente sana y “autosuficiente”, si es que tenemos el privilegio suficiente para semejante olvido. El reconocimiento de esta vulnerabilidad común hace todavía más condenable el hecho de que la respuesta del sistema sanitario ante el sufrimiento y la necesidad de cuidados sea, en tantas ocasiones, equiparable a la de Virgilio.
El testimonio de Hanif Kureishi
Para quien tiene la fortuna de no haberse encontrado personalmente en un escenario como estos, podría resultar difícil entender lo que ello supone. Ante este desconocimiento, es importante escuchar los testimonios de quienes nos permiten conocer de primera mano su forma de vivir, habitar o atravesar esta antesala de los infiernos hospitalarios. Un ejemplo brillante y doloroso lo encontramos en el libro Shattered (A pedazos) de Hanif Kureishi. Ahí, el escritor británico relata cómo es vivir con la severa tetraplejía causada por una caída en la Navidad de 2022. Kureishi debe adentrarse en la antesala de su propio infierno al mismo tiempo que se familiariza con el dolor de pacientes en una situación similar a la suya:
Cuando fui al gimnasio esta tarde y vi a todos los pacientes con sus cuerpos rotos o malformados siendo manipulados y acariciados por los fisioterapeutas, algo en mí cambió [...] Muchos de los pacientes con quienes he hablado están conscientes de que aquellos que se encuentran en el mundo exterior están impactados, si no es que atemorizados, por estas discapacidades. Es como si tener una discapacidad fuera contagioso, que lo es. Muchos de nosotros, en algún punto de la vida, sufriremos de una crisis de salud catastrófica que nos dejará aislados y atemorizados. Queremos creer que vivimos en un mundo de gente sana y funcional [...] Esto es un engaño, una ideología equivocada. Esto significa que no siempre podemos ver a la persona discapacitada.1
Al igual que las personas en la antesala del infierno de Dante, esta cita de Kureishi representa el sentimiento de muchos pacientes, quienes se saben al margen de un mundo que parece haberlos olvidado ya sea por temor, ignorancia o rechazo. Un olvido, que, además, suele ser el indicador de nuestra incapacidad autoinfligida para nombrar y acompañar la enfermedad.
En el relato de Kureishi encontramos que no sólo las personas que se encuentran “fuera” del ambiente hospitalario pueden sentirse atemorizadas por la discapacidad y la enfermedad. Por el contrario, estas experiencias conllevan, primero que nada, un proceso de autodesconocimiento, en el que la persona puede no identificarse con su cuerpo ni con su situación. El escritor británico constantemente repara en cómo, desde su parálisis, se siente ajeno al cuerpo que en el pasado le permitía realizar sus actividades sin depender por completo de quienes están a su alrededor. Kureishi refiere continuamente la sensación de haberse divorciado de su cuerpo, de sentir que no se encuentra en él. La fractura a la que alude el título del libro busca reflejar cómo su accidente ha dejado su identidad hecha añicos. ¿Quién es él ahora que necesita pedir ayuda constante para escribir, pero también para orinar, defecar, bañarse o alimentarse? ¿Quién es él ahora que no tiene ningún control sobre su propio cuerpo?
Además, el testimonio de Kureishi apunta a que no son sólo las personas ajenas al ámbito médico las que deciden ignorar la discapacidad. Lo cierto es que, la mayoría de las veces, los pacientes y sus seres queridos tampoco cuentan con las herramientas para afrontar este tipo de situaciones. En el mismo relato encontramos el siguiente testimonio:
Hace dos semanas explotó una bomba en mi vida que ha destrozado también la vida de las personas a mi alrededor. Mi pareja, mis hijos, mis amistades. Todas mis relaciones están siendo renegociadas. Es algo que enloquece un poco a todo el mundo, que cambia todo. Hay culpa e ira, y las personas resienten su dependencia a los otros y resienten el hecho de que no puedan hacer todo por sí mismos. Mi accidente fue una tragedia física, pero las consecuencias emocionales para todos nosotros serán muy significativas. Estoy orgulloso de depender de las personas que me aman.2
Para muchos pacientes y sus familias, el sistema médico actuará como Virgilio, al limitarse a observar su sufrimiento (y en el mejor de los casos, a tratarlo), pero no para guiarlos. Por esta razón es importante preguntar: ¿quiénes acompañan o pueden acompañar a una persona en el proceso de reconocer y habitar su discapacidad o enfermedad? ¿El cuidado se limita a las acciones que puede realizar el equipo médico? ¿Qué tipo de cuidado podríamos brindar a nuestros seres queridos para no limitarnos a sólo seguir con nuestro camino?
Calidad de vida y cuidados paliativos
Para responder a estas preguntas, es preciso realizar algunas aclaraciones conceptuales de nociones tan básicas e importantes como “calidad de vida” y “cuidados paliativos”. Ambos son conceptos cuya definición es bastante amplia y compleja, pero podemos comenzar diciendo que por calidad de vida se entiende la forma en que la persona percibe y reflexiona sobre su vida, sus metas, preocupaciones y expectativas, a partir de tres ejes. Primero, desde su estado fisiológico, esto se refiere a ¿qué tanto la discapacidad, diagnóstico o enfermedad le impiden realizar acciones de su vida cotidiana?, ¿qué tipo de atención médica y de tratamiento requieren?, ¿experimentan dolor constantemente?, ¿se trata de un dolor crónico? Como puede apreciarse, este primer eje de la calidad de vida requiere que el equipo médico sepa diagnosticar y comunicar al paciente su valoración profesional.
Un segundo eje es la apreciación subjetiva que tiene cada individuo sobre su vida y su situación actual. Por ejemplo, ¿cómo se experimenta emocionalmente la dependencia física hacia otras personas? Kureishi nos cuenta que, para él, no resulta tan amenazante saber que el personal de enfermería ha de realizarle enemas constantemente, como parte de sus cuidados. En cambio, describe que para otro paciente más joven que él, se trata de un momento de gran humillación y de estrés emocional. Para comprender adecuadamente este segundo eje es importante recordar que la respuesta emocional de cada persona es válida, y que no es posible compararla o equipararla a la de alguien más.
Finalmente, el tercer eje que estructura la noción de calidad de vida corresponde a las condiciones sociales que repercuten, para bien y para mal, en cómo una persona vive su enfermedad y/o discapacidad. Por ejemplo, ¿la persona puede mantener una comunicación constante con sus seres queridos si así lo desea?, ¿el sistema sanitario favorece que la persona pueda acceder a su red de apoyo o, por el contrario, lo obstaculiza?, ¿hasta qué punto la falta de apoyo y acompañamiento le impide a una persona con discapacidad o con alguna enfermedad seguir participando de aquellas actividades que le resultan significativas?
Como puede apreciarse por todo lo anterior, el concepto de “calidad de vida” es difícil de precisar debido a la gran red de factores que abarca. La Organización Mundial de la Salud (OMS) enfatiza que no es posible reemplazar ni identificar el concepto de “calidad de vida” con otros como “salud”, “estilo de vida”, “satisfacción vital”, “estado mental” o “bienestar”, ya que por medio de él se busca integrar los tres ejes anteriores, y no sólo uno o dos de ellos.
Lo anterior es particularmente importante para enfatizar que la calidad de vida no puede evaluarse unilateralmente por el equipo de profesionistas de la salud. Para ello es importante considerar también la voz personal y única de cada paciente, así como los elementos del entorno social que sean significativos. Por ejemplo, sobre este último punto, es decisivo determinar si se cuenta con una buena red de apoyo más allá del ámbito sanitario, así como con los medios para recibir los cuidados necesarios, lo que nos lleva al segundo concepto a explicar: los cuidados paliativos. Si bien todo ser humano necesita tanto cuidar como ser cuidado, lo cierto es que aquellas personas que por algún diagnóstico se encuentren en una situación de mayor vulnerabilidad, requieren de cuidados específicos a los que se ha llamado también cuidados paliativos.
Dichos cuidados son una estrategia indispensable en todos aquellos casos en los que los recursos curativos ya no son capaces de generar una diferencia o beneficio para el paciente. La OMS los define como un “conjunto de acciones de cuidados físicos, psicológicos, espirituales y sociales brindado al individuo cuya enfermedad ya no responde a los cuidados curativos”.3 De esta forma, una persona puede requerir de dichos cuidados si presenta alguna o varias de estas condiciones: “1) enfermedad grave o avanzada, 2) enfermedad crónica compleja que afecta negativamente la calidad de vida, 3) síntomas importantes o de difícil control y 4) enfermedad o síntomas estresantes para el paciente y/o el cuidador”.4
Dos conceptos importantes para entender la importancia de los cuidados paliativos son los de terminalidad e irreversibilidad. El primero refiere a aquellos casos en los que “la evolución de una determinada enfermedad acarreará la muerte, incluso con la adopción de medidas de intervención terapéutica.”5 El segundo se emplea para referir aquellos casos en los que, como el mismo nombre lo indica, la evolución de la enfermedad llega a un punto en el que ya no puede revertirse, sin importar los recursos curativos que se administren. Algunos ejemplos de diagnósticos que cubren estas características y que, por tanto, llevarían a dichos pacientes a requerir de cuidados paliativos son enfermedades como el cáncer, así como enfermedades neurológicas, cardíacas o renales, entre otras.6
En el caso específico de México encontramos diversos obstáculos para la institucionalización y la incorporación de una mejor red de cuidados paliativos en el sistema sanitario. Consideremos, por ejemplo, que no tiene mucho tiempo que comenzaron a implementarse:
En México fueron empleados […] hasta 1985, ya que con el terremoto ocurrido, se empezó a notar la necesidad de controlar el dolor en enfermos graves, por lo que el INCAN y el INCMNSZ los incorporaron. Tres años después, en 1988 se recibió el primer embarque de morfina como tratamiento para cáncer terminal. En 1990 se dio el primer simposio de cuidados paliativos en el país y se creó la “Declaración Mexicana para Alivio de Dolor en Cáncer”, y fue hasta 1992 que se inauguró la primera Unidad de cuidados paliativos del país en el Hospital Civil de Guadalajara “Juan I. Menchaca”. Sin embargo, no todos los aspectos fueron positivos en el avance de cuidados paliativos en el país, comenzaron los obstáculos en 2014, tras un reporte realizado por “Human Rights Watch”, en el que se enfatiza la gran limitación en el área de cuidados paliativos por la falta de medicamentos para el tratamiento del dolor crónico, al igual que la deficiente capacitación al personal médico, problema que persiste hasta el sexenio actual.7
Como lo señala la cita anterior, tanto el desabasto de medicamentos para el tratamiento del dolor crónico como la falta de capacitación al personal médico, son dos de los más grandes obstáculos a los que se enfrenta el país en este tema. Sin embargo, otro punto a mencionar es que los cuidados paliativos no tendrían por qué ser responsabilidad exclusiva del ya de por sí saturado sistema sanitario ni de su personal. Por ejemplo, resulta fundamental entender que deben incorporarse otras profesiones a una red compleja de cuidados paliativos, como pueden ser personas de trabajo social, tanatología, fisioterapia, psicología, etc. Si el concepto de calidad de vida permite distinguir la complejidad que está implicada en el bienestar de todas las personas, con mayor razón hay que enfatizar la importancia de que los cuidados paliativos no se reduzcan una vez más al personal capacitado para la práctica médica terapéutica.
Además de todas las profesiones antedichas, es importante que también se genere un espacio de capacitación para la población en general, en la medida en que los seres queridos son también una pieza indispensable para los cuidados de las personas con discapacidad y/o con alguno de estos diagnósticos. No obstante, el problema de expandir esta red de cuidados más allá del ámbito profesional es que con ello surgen otras condiciones sociales estructurales que pueden entorpecer su realización y debemos atender.
Una red de apoyo fortalecida
Volvamos al ejemplo de Kureishi. En su caso, el escritor nos comparte que no es sólo el equipo interdisciplinario de profesionistas quien lo cuida, sino también su pareja, Isabella, y sus hijos, quienes además de encargarse del cuidado de su cuerpo, ayudan al escritor a transcribir todo lo que les dicta desde su cama de hospital. Este punto nos permite distinguir dos aspectos importantes de los cuidados paliativos que hasta ahora no se han enunciado. Por un lado, la herencia histórica sigue identificando los cuidados con lo femenino, lo privado y lo íntimo; por otro, la forma en la que la necesidad de cuidados paliativos cambia por completo la vida de los seres queridos del paciente, así como las pocas oportunidades que hay de capacitación para acompañar a la familia en momentos tan difíciles.
Analicemos primero el aspecto de la feminización de los cuidados. En un punto de la narración, Kureishi nos confiesa lo siguiente: “Isabella y yo hemos empezado a discutir. Ella está conmigo todo el día en el hospital, se ve cansada y delgada, como es normal en una circunstancia tan extenuante como ésta. Cuando ella me preguntó ‘¿Tú habrías hecho esto mismo por mí?’ No pude responderle. No lo sé”.8 Este momento de profunda intimidad entre Isabella y Hanif, es una invitación a reflexionar sobre hasta qué punto el contexto cultural incide en nuestra habilidad y disposición para el cuidado. Bajo la línea trazada por la ética del cuidado, podemos decir que culturalmente hay una gran diferencia en cómo han sido pensados las tareas de cuidado a partir de los roles de género. Carol Gilligan explica esto último de la siguiente manera:
En un contexto patriarcal, el cuidado es una ética femenina. Cuidar es lo que hacen las mujeres buenas, y las personas que cuidan realizan una labor femenina; están consagradas al prójimo, pendientes de sus deseos y necesidades, atentas a sus preocupaciones; son abnegadas. En un contexto democrático, el cuidado es una ética humana. Cuidar es lo que hacen los seres humanos; cuidar de uno mismo y de los demás es una capacidad humana natural.9
Es difícil desprenderse de la herencia de la crianza patriarcal en la que hemos crecido, desde la cual se espera que, de alguna forma, las madres, abuelas, hijas, novias o esposas, son las que saben cuidar a sus seres queridos. Existen, por supuesto, otras exigencias hacia sus contrapartes masculinas, como las de proveer económicamente, competir en el mercado laboral, etc. No obstante, esta escisión implica pagar un precio muy alto al interior de las relaciones afectivas, ya que establece una estructura rígida según la cual una persona es enteramente responsable de otorgar cuidados, y otra únicamente de recibirlos. Este desequilibrio afecta a ambas personas por igual, en la medida en que invisibiliza la necesaria interdependencia que existe entre dos o más seres humanos: “Vivimos en un mundo cada vez más consciente de la realidad de la interdependencia y del precio que acarrea el aislamiento. Sabemos que la autonomía es ilusoria –las vidas de la gente están interrelacionadas”.10 Es importante que no juzguemos rápidamente a Kureishi cuando le dice sinceramente a Isabella que no sabe si él la cuidaría tal como lo ha hecho ella ya que, aunque esto pertenece a una relación específica entre dos personas, también responde a las condiciones sociales en las cuales se sitúan tanto sus protagonistas, como nosotros al leer el relato. Particularmente, es importante señalar que, incluso cuando se espera y exige que las mujeres sepan cuidar de otras personas, pocas personas reciben la capacitación adecuada para hacerlo de la mejor forma sin que ello afecte negativamente en su propio autocuidado. Por ello, regresemos ahora al segundo punto mencionado anteriormente.
Las estrategias propias de los cuidados paliativos no implican únicamente a la persona que recibirá los cuidados y al equipo sanitario, sino también a su familia o a seres queridos más inmediatos. Esto se debe a que una condición de extrema vulnerabilidad y dependencia necesariamente cambiará de forma radical el círculo cercano que rodea a la persona con alguna discapacidad, enfermedad o diagnóstico incapacitante. Ésta es una faceta de los cuidados y de los cuidados paliativos de la que se habla poco. Cuidar a alguien con un alto nivel de vulnerabilidad y dependencia es una actividad sumamente agotadora a nivel emocional, incluso si se hace desde el amor y la empatía. Para el paciente es ya bastante difícil saber que el mundo “más allá del hospital” puede rechazarlo, que está en un proceso de desconocimiento y reconocimiento de su propia identidad. Hay que agregar a esto que en muchas ocasiones no pueden evitar sentir que son una carga que tienen necesidad de negar, no con mala intención. Aunque puedan comprender que sus seres queridos los cuidan con gusto, esto no necesariamente facilita esos nuevos sentimientos. También, por parte de quienes realizan las labores de cuidado, es importante recordar que muy rara vez hemos recibido la formación necesaria para saber cómo afrontar esta situación, sin por ello descuidar nuestro propio cuidado o sin invalidar las experiencias del paciente. Precisamente por ello es que no debería existir ningún programa de cuidados paliativos que no contemple, a su vez, la capacitación de los seres queridos en temas de acompañamiento:
Ante la enfermedad o muerte inminente se producen cambios en la organización familiar y, en consecuencia, en los papeles que desempeñan los familiares, lo que justifica la inclusión de estas personas en la asistencia brindada por los equipos de cuidados paliativos. La intervención del equipo con la asistencia paliativa ayuda tanto al paciente como a sus familiares a afrontar la situación de terminalidad de la vida.11
No sólo la persona que enfrenta un diagnóstico de terminalidad y/o irreversibilidad ha de pasar por el duelo de su propia condición, también experimentan esta pérdida sus seres queridos y cuidadores primarios. Sin embargo, ¿cuántos de ellos sabrán cuidar adecuadamente a la persona que les necesita? ¿Cuántas personas hemos aprendido a mover a un paciente con movilidad reducida para evitar la formación de escaras, para favorecer la circulación de sus piernas, o simplemente para que el paciente esté tan cómodo como sea posible? ¿Cuántas personas, por miedo o desconocimiento, no preferiríamos hacer como Dante y simplemente seguir nuestro camino?
Examinar las características e importancia de los cuidados paliativos es una decisión que, a la manera de Dante o de Kureishi, puede ayudarnos a enfrentar aquel infierno hospitalario en el que las expresiones de dolor de las personas más vulnerables y con mayor grado de dependencia son, a menudo, mal atendidas o ignoradas. Se trata de una responsabilidad que no debe reducirse al equipo médico. It takes a village o, en otras palabras, se requiere de una red compleja en la que se sumen los esfuerzos del personal de salud con el trabajo de los cuidadores primarios, además de un equipo interdisciplinar de profesionistas que puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Cerremos con una última cita de Kureishi tras ver trabajar al equipo de fisioterapeutas con otros pacientes del hospital:
Pienso que si tú sólo ves las noticias y los programas de televisión, entonces podrías tener la impresión de que el mundo es un lugar muy cruel, habitado por criminales narcisistas y avariciosos. Cuando ves, en cambio, el trabajo comunitario realizado en el gimnasio, [el mundo] es un lugar de belleza, colaboración y respeto.12
Con todo lo dicho hasta ahora, tal vez sólo quede decir que debemos mejorar nuestros esfuerzos para que las personas que necesiten recibir cuidados paliativos no tengan que dejar atrás toda esperanza. Por el contrario, debemos construir mejores espacios comunitarios de ayuda que no se limiten únicamente al ámbito sanitario ni al personal de salud, para que estos espacios puedan habitarse como lugares de belleza, colaboración y respeto. Este debería ser el estándar mínimo para la implementación de los cuidados paliativos.
1 Hanif Kureishi, Shattered, Penguin Random House, Nueva York, 2024, pp. 33-34. Para todas las citas de Kureishi, he optado por presentar mi propia traducción.
2 Ibid., p. 20.
3 Mario Angelo Cenedesi Júnior, “Bioética aplicada a los cuidados paliativos: una cuestión de salud pública”, Revista Bioética, 31: 2, 2003. https://doi.org/10.1590/1983-803420233532es
4 E. K Manrique-Hernandez y J. A. Sánchez-Duque, “Cuidados paliativos en la atención primaria de salud.” MEDISAN, 28(2), 2024, e4800: 3.
5 Cenedesi Júnior, op. cit., p. 2
6 Ibid., p. 8
7 De la Fuente Rivera, J. A., & Monroy, Á. C. P., “Los cuidados paliativos como derecho humano”. Medicina y ética. Anáhuac, 35(3): 906, 20024, https://doi.org/10.36105/mye.2024v35n3.07
8 Kureishi, op. cit., p. 10.
9 Carol Gilligan, La ética del cuidado, Cuadernos de la Fundación Víctor Grífols i Lucas n. 30, 2013, p. 50.
10 Ibid., p. 45.
11 Cenedesi Júnior, op, p. 9
12 Kureishi, op. cit., pp. 33-34.