Injusticias en la atención sanitaria: conocimiento, poder y más allá

Traducción de Mario Gensollen

En un mundo donde la idea de la democracia parece haber roto con parámetros de exclusión resulta sorprendente encontrar actos de injusticia médica basados en prejuicios de discriminación social y racial. La investigadora Elena Popa aborda esa problemática que dificulta no sólo los diagnósticos, sino el buen ejercicio de la atención médica.

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El concepto de injusticia epistémica ha sido una incorporación muy exitosa al instrumental de la filosofía, pues ayuda a arrojar luz sobre injusticias que van más allá de las materiales o económicas. Al introducir el término en su libro Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing, Miranda Fricker lo define como el perjuicio causado a alguien en su condición de sujeto de conocimiento.

Un caso paradigmático es el de la injusticia testimonial, esto es, desconfiar del testimonio de alguien o desestimarlo debido a su posición inferior en una jerarquía social. Desde la introducción del concepto, se han identificado distintos tipos de injusticia epistémica y se los ha aplicado a áreas diversas.

El estudio de la injusticia epistémica en la atención sanitaria, como en publicaciones de Havi Carel e Ian James Kidd o en el trabajo en curso de miembros del grupo de investigación Epistemic Injustice in Health Care, se ha centrado especialmente en las interacciones de los pacientes con los profesionales de la salud o en sus experiencias con el sistema sanitario. Entre los casos detectados se cuentan el desestimar los reportes de dolor o de diversos síntomas sobre la base de discriminación de género o por origen étnico-racial, o considerar poco fiables a ciertos pacientes, como aquellos con un diagnóstico psiquiátrico.

La injusticia hermenéutica, definida como la carencia de recursos conceptuales para comprender o articular las propias experiencias, también puede identificarse en contextos médicos en los cuales, por ejemplo, pacientes psiquiátricos pueden emplear comprensiones estigmatizadas de sus enfermedades para autoidentificarse.

Más allá de la filosofía y de la connotación más bien técnica del término, una vez explicado en términos llanos, los ejemplos de injusticias epistémicas en la atención sanitaria suelen ser recibidos con aprobación, y a veces suscitan relatos adicionales procedentes de la experiencia de la audiencia. Así, aunque algunos grupos se ven más afectados que otros, como veremos más adelante, la experiencia de que el propio testimonio en relación con la salud sea desestimado, o de sentirse alienado respecto de los conceptos empleados para comprender la propia condición médica, no es infrecuente.

Abordar las injusticias en la atención sanitaria a través de este lente es útil porque permite ver más allá de las condiciones materiales y de la distribución de recursos, aunque, como explicaré más abajo, ambas cosas no son ajenas entre sí. Entre los ejemplos de injusticia testimonial se encuentra desestimar los reportes de dolor de las mujeres, algo además vinculado con el descuido de padecimientos como la endometriosis, o enmarcar el dolor reportado como psicológico dentro de un doble vínculo, identificado por Elisabeth Barnes, en el que una queda atrapada entre reconocer la realidad del dolor de las mujeres y, al mismo tiempo, tomar por real el dolor psicológico. En relación con esto último, a las personas con un diagnóstico psiquiátrico se les percibe como menos fiables y, en consecuencia, tienen más dificultades para transmitir síntomas físicos a los profesionales de la salud, como se discute en una revisión de Lucienne Spencer, Eleanor Byrne e Ian James Kidd. Los reportes de dolor también han sido tradicionalmente desatendidos en el caso de grupos históricamente discriminados o marginados, como los afroamericanos en Estados Unidos, donde existen disparidades raciales en el acceso a la anestesia y al tratamiento del dolor agudo, entre otras. Joanna Malinowska sostiene además que es preciso ir más allá del uso de categorías binarias (blancos/otros no blancos) en el contexto de las desigualdades globales en salud, debido al punto ciego respecto de los problemas de salud que afectan a grupos racializados que pueden ocupar posiciones étnico-raciales liminares y que también pueden padecer déficits de credibilidad, como los migrantes procedentes de países menos prósperos en Europa.

En el contexto de la psiquiatría, Anke Bueter ha señalado que la exclusión de los pacientes del proceso de clasificación de los trastornos mentales y de revisión de los manuales psiquiátricos constituye una forma de injusticia epistémica preventiva. Aunque esto es distinto de las injusticias que pueden rastrearse en las interacciones dentro del sistema de atención sanitaria, ambas están relacionadas en la medida en que impiden que sucedan encuentros que podrían mejorar las prácticas actuales. También se han planteado preocupaciones en torno a diagnósticos como el trastorno límite de la personalidad, que pueden obstaculizar la implicación del paciente, como han sostenido Natalie Dorfman y Joel Michael Reynolds. Más ampliamente, este tipo de diagnósticos problemáticos también puede dar lugar a injusticias hermenéuticas si se fundamentan en normas sociales opresivas que el paciente termina por interiorizar. En relación con esto, Anna Drożdżowicz y J. P. Grodniewicz sostienen que la injusticia epistémica también puede ocurrir en las interacciones psicoterapéuticas. Aunque, en general, la psicoterapia puede ayudar a mejorar la autocomprensión, la presencia de injusticias epistémicas, en particular las hermenéuticas, puede entorpecer este proceso mediante la interiorización de determinadas comprensiones de conceptos o diagnósticos psiquiátricos que no resuenan con la situación del paciente.

Además, pueden surgir nuevas injusticias epistémicas si los pacientes pertenecen a grupos históricamente discriminados que tienen buenas razones para desconfiar de los sistemas de salud o de la investigación en salud. Heidi Grasswick ha denominado a esto injusticia de confianza epistémica. Este tipo de injusticia también puede darse en el caso de grupos con experiencias negativas pasadas con el sistema sanitario que no fueron reconocidas ni reparadas. En el contexto de la atención sanitaria, esto puede tener un efecto en espiral, pues la desconfianza conduce a una menor implicación con los profesionales de la salud o a un proceso de comunicación difícil, con nuevos efectos negativos, particularmente sobre miembros de grupos ya afectados por desigualdades en salud.

Este breve panorama muestra que, en lo que respecta a la perpetuación de injusticias en la atención sanitaria, hay mucho más de qué preocuparse que la mera asignación de recursos materiales. ¿Cómo deben explicarse estos patrones? En el caso de la credibilidad disminuida de miembros de grupos subordinados —mujeres, grupos racializados—, los problemas radican en la estructura jerárquica de la sociedad, que extrae trabajo y otros tipos de bienes de quienes están situados más abajo para beneficio de quienes están en la cúspide. Esa jerarquía termina reflejándose en la organización de las instituciones sanitarias, donde el testimonio de quienes están abajo pesa menos. Kate Manne ha analizado la misoginia en términos de jerarquías sociales, dentro de las cuales se espera que las mujeres provean bienes codificados por género en una sociedad patriarcal. El papel de la misoginia es castigarlas cuando no cumplen y reforzar la jerarquía. Manne contrapone esta definición a las concepciones de la misoginia en términos de no considerar a las mujeres plenamente humanas. Esta última no puede explicar el papel de la misoginia en la perpetuación de normas patriarcales ni en la recompensa de las mujeres que se ajustan a ellas. Sin embargo, aunque el análisis de Manne es particularmente esclarecedor para explicar la violencia sufrida por mujeres que actúan en contra de las normas patriarcales de género, tiene menos que decir sobre los casos de injusticia testimonial en contextos sanitarios. Si bien la jerarquía social y su influencia sobre las instituciones de salud pueden señalarse como un factor habilitante, el desatender el dolor de las mujeres o la falta de atención a problemas que no se relacionan con el embarazo o el parto –como en el caso de la endometriosis o del dolor médicamente inexplicado– parece apuntar también, al menos en parte, a la explicación de que no se les toma en cuenta como plenamente humanas, al negar formas de sufrimiento que afectan a todos los seres humanos. Observaciones semejantes pueden hacerse respecto de miembros de grupos étnico-raciales discriminados que han sido considerados útiles para la jerarquía social por sus capacidades físicas. Cuando la enfermedad les impide desempeñar el papel que se les atribuye, su testimonio tiende a ser desestimado, lo cual equivale a negarles rasgos fundamentalmente humanos una vez que se los percibe como menos útiles para la jerarquía social. La respuesta a este tipo de injusticias consistiría en cuestionar las jerarquías y el modo en que se proyectan sobre los sistemas de salud, lo que exigiría cambios sociales más amplios.

Sin embargo, puede también haber causas materiales que expliquen por qué ciertos profesionales recurren a prejuicios identitarios para evaluar la credibilidad de un paciente. La falta de suficientes profesionales, que se traduce en menos tiempo dedicado al paciente y en agotamiento, puede llevar al uso de “atajos” durante la interacción clínica. Tales atajos pueden reducirse a estereotipos sobre determinados grupos dentro de las jerarquías sociales vigentes, lo que conduce a desatender síntomas y reportes de dolor de grupos oprimidos. Afrontar esto requeriría más recursos para las instituciones sanitarias; sin embargo, al pensar en el estado actual de las cosas, surge una paradoja aparente. En el artículo “Should doctors care about their patients?”, Charlie Kurth se centra en la “fatiga por compasión”, es decir, en los casos en que el agotamiento impide a los profesionales de la salud comunicarse con sus pacientes de manera empática y comprensiva. Aunque esto puede abordarse mediante recursos como redes de apoyo y tiempo de descanso, es más probable que tales medidas estén disponibles en instituciones con mejor financiación y mayor acceso a recursos. Esto conduce a la conclusión, aparentemente paradójica, de que los profesionales de instituciones menos favorecidas tienen una menor obligación moral de preocuparse por sus pacientes, a pesar de que esos pacientes pueden ser precisamente quienes más necesiten compasión e interacción humana, dada su situación de desventaja. El vínculo que establece Kurth entre empatía y apoyo institucional a los profesionales de la salud es importante, y quizá también pueda ofrecer una salida a la paradoja: contar en todas partes con algo así como un nivel mínimo de financiación y apoyo en las instituciones sanitarias, de modo que las limitaciones materiales no justifiquen el agotamiento que puede conducir no sólo a la fatiga por compasión, sino también a razonar en términos de estereotipos que pueden exacerbar las injusticias existentes.

En el caso de la psiquiatría, la supuesta falta de fiabilidad del testimonio de las personas con un diagnóstico psiquiátrico también puede vincularse con estructuras sociales opresivas. La historia de diagnósticos como la histeria, la homosexualidad o la drapetomanía muestra que la psiquiatría ha estado ligada a procesos sociales más amplios que intentaban “curar” a quienes no encajaban en las normas sociales opresivas de su tiempo. No resulta particularmente sorprendente que los testimonios de los pacientes no se incluyan cuando se diseñan tales términos y clasificaciones psiquiátricas y que, además, usar esos conceptos, entendidos patológicamente, para la autoidentificación produzca nuevos daños a los grupos afectados. Sin embargo, sería demasiado apresurado adoptar una perspectiva exclusivamente médica sobre el diagnóstico psiquiátrico sólo porque diagnósticos como la histeria están respaldados por factores sociales y políticos. Como también han señalado Havi Carel e Ian James Kidd, un énfasis excesivo en el aspecto patológico puede alienar a una persona de la comprensión de su propia condición, sobre todo cuando intervienen factores psicológicos y sociales. Quill Kukla defiende una definición institucional de enfermedad precisamente para integrar perspectivas sociales más amplias junto con la perspectiva del paciente en los conceptos médicos. Una respuesta aquí sería, sencillamente, considerar más los aportes de los grupos afectados por distintos diagnósticos psiquiátricos. Esto se relacionaría con las consideraciones de José Medina sobre la resistencia epistémica: para combatir la injusticia epistémica no basta con cambiar el ethos de quienes la perpetúan –en este caso, quienes ocupan posiciones de poder–, también hay que atender las acciones de quienes la padecen y su potencial para cuestionar y transformar las estructuras opresivas. Pero esto introduce nuevas cuestiones políticas, como la intervención de actores con mayor poder. En el contexto sanitario, podría señalarse la falta de participación de los pacientes como una injusticia epistémica participativa, como ha discutido Grasswick. Al mismo tiempo, los actores más poderosos, como las compañías farmacéuticas o las aseguradoras (en el caso de sistemas de salud fuertemente mercantilizados) o los proveedores privados de atención médica (en el caso de sistemas principalmente públicos), parecen ejercer una influencia desproporcionada sobre las prácticas sanitarias. El problema aquí es, ante todo, político: cómo avanzar hacia una configuración en la que quienes se ven más afectados por las clasificaciones y prácticas médicas puedan tener voz, incluso cuando ello vaya en contra de los intereses de actores más poderosos. Otra cuestión política adicional concierne al lugar de los profesionales de la salud dentro de estas tensiones. Una vez más, no está claro si esto puede modificarse, en el caso específico de las instituciones sanitarias, sin cambios sociales más amplios.

Aun cuando no sea tan claro cómo las jerarquías involucran al género o a grupos etno-raciales, el ejemplo anterior tiene un aspecto material. Es el caso de quienes experimentan síntomas psiquiátricos graves, así como de quienes padecen dolor crónico u otras condiciones que no les permiten desempeñar roles sociales preestablecidos, como mantener un empleo de tiempo completo. Un ejemplo reciente es el de los pacientes con COVID persistente. Desestimar su sufrimiento, cuyos síntomas no pueden vincularse a vías biológicas específicas, equivale también a desestimar la necesidad de una red de protección social. En un contexto de recursos escasos, determinar quién merece más apoyo social conducirá siempre, al menos en alguna medida, a injusticias testimoniales contra miembros de los grupos considerados menos fiables. En esa medida, una mayor disponibilidad de seguridad social puede reducir algunas de estas injusticias.

Como se sugirió antes, la experiencia de la opresión puede dar lugar a una desconfianza justificada hacia el sistema médico, lo que puede agravar las injusticias. Esto vuelve a ser posible a causa de estructuras sociales estratificadas en las que ciertos sistemas funcionan en interés de quienes están en la cúspide, mientras que los intereses de otros apenas tienen representación, si es que la tienen. Aunque, como ha argumentado Mina Krishnamurthy, la desconfianza justificada puede dar lugar a acción política en contextos sanitarios, también puede mantener alejadas del sistema de salud a personas que son precisamente quienes más lo necesitan. Afrontar esto exigiría mejorar la accesibilidad a los servicios de salud y prestar una atención particular a las necesidades de quienes antes estuvieron sujetos a marginación, lo cual también requiere decisiones sobre la distribución de recursos. Al mismo tiempo, mejorar la educación y las prácticas comunicativas puede ser otra forma de cerrar la brecha generada por la desconfianza. Maria Grazia Rossi y Dima Mohammad sostienen que los profesionales médicos pueden afrontar de distintas maneras los argumentos escépticos presentes en controversias públicas que pueden aflorar en conversaciones con los pacientes. Fomentar la confianza discursiva exige reconocer las preocupaciones del paciente y comprometerse con sus argumentos, en lugar de desestimarlos.

Más arriba hemos visto cómo el concepto de injusticia epistémica puede permitirnos ir más allá de los problemas de condiciones materiales y distribución de recursos en la atención sanitaria. Sin embargo, también se han formulado críticas a la literatura sobre injusticia epistémica, en particular como respuesta a la proliferación de conceptos que caen bajo esta rúbrica y a su insuficiente validez empírica. Esto es inevitable en el caso de un concepto filosófico que ha resultado útil y exitoso. Cabe preguntar legítimamente cuáles son sus límites. En este sentido, una convocatoria para un número especial de la revista Argumenta pregunta, en clave lakatosiana, si el programa de investigación sobre la injusticia epistémica es progresivo o degenerativo. Una preocupación se refiere al énfasis en las relaciones interpersonales para mejorar la injusticia epistémica presente en la discusión inicial de Fricker, aunque, como hemos visto, también son posibles soluciones más estructurales y colectivas. Otra crítica, formulada por David Ludwig, lo expresa con bastante claridad en el título de su artículo: “It’s a shame you can’t afford rent but we can offer epistemic compensation”: el énfasis en lo epistémico puede oscurecer los aspectos sociales y económicos. Esto puede volver vulnerable la investigación sobre injusticia epistémica si la capturan las élites; lo describe Olúfẹ́mi Táíwò: quienes ocupan posiciones más altas en las jerarquías sociales pueden explotar la distinción entre lo simbólico y lo material para ofrecer únicamente esto último y perpetuar un statu quo materialmente injusto. Al mismo tiempo, Ludwig defiende la conveniencia de una articulación entre ambos planos, dado que ambas ramas de la investigación han avanzado en gran medida de manera independiente, quizá como resultado de la fragmentación de la investigación académica.

En el caso de la psiquiatría, he defendido en trabajos anteriores que al elegir conceptos psiquiátricos en contextos globales deben considerarse tanto el deseo de la justicia epistémica como el de la justicia sanitaria, dada la pluralidad de conceptos y enfoques. En este sentido, un enfoque biomédico estrecho incurre en injusticia participativa, al tiempo que refuerza patrones históricos de dominación. Así, el caso de la atención sanitaria ofrece un campo particularmente fértil para mostrar cómo las exigencias de justicia epistémica, justicia social y justicia sanitaria están interrelacionadas, y responden de hecho a algunas de las preocupaciones antes mencionadas acerca de un énfasis desproporcionado en lo epistémico y de una atención insuficiente en lo material. Más arriba he subrayado cómo la disponibilidad de recursos y la dotación de personal son cruciales tanto para mejorar las relaciones interpersonales como para razonar sobre el diagnóstico a partir del testimonio de los pacientes. Más allá de la atención sanitaria, una mayor disponibilidad de recursos de bienestar social puede aliviar la presión sobre las instituciones médicas y los profesionales, de modo que no tengan que seleccionar a pacientes supuestamente más o menos fiables o merecedores. Por último, un acceso más amplio al sistema de salud, así como a recursos educativos, puede contrarrestar los efectos de la desconfianza. Al mismo tiempo, también es crucial combatir las estructuras y jerarquías sociales discriminatorias y contar con la intervención de quienes padecen dichas injusticias. Así, aunque el estudio de la injusticia epistémica en la atención sanitaria nos permite identificar una gama más amplia de daños y de estructuras opresivas, abordar estas injusticias no puede hacerse con independencia de injusticias sociales y económicas más amplias, que operan en un nivel estructural y que a su vez siguen alimentando los resultados en salud. Cuánto puede hacerse en cada ámbito y en qué medida esto puede tener una influencia más amplia sigue siendo una cuestión abierta.

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